Bojana Mutić izgubila je starijeg sina Nikolaja, a sada su otkriveni i detalji njegove bolesti.
Poznata blogerka Bojana Mutić iz Banjaluke, poznata po svom blogu „Moda i Tako To“, privlači pažnju hiljada ljudi svakog dana, sa preko 60.000 pratilaca na Instagramu. Bojana je nedavno sa pratiocima nakon teškog perioda, podelila tragične vesti. Ona je objavila vest da je njen stariji sin Nikolaj izgubio bitku za život.
Bojana je ranije javno govorila o teškoj borbi koju je vodila sa zdravstvenim problemima svoje dece. Kroz iskustvo sa prvom trudnoćom i rođenjem prvog deteta, suočila se sa teškim izazovima i dijagnozama cerebralne paralize, da bi kasnije saznala da je dijagnoza bila pogrešna.
Nakon toga, suočila se sa istim oboljenjem kod svog drugog sina, za koje nije postojao lek. Ova borba je obeležila Bojanin život i njenu hrabrost u suočavanju sa nepredvidivim izazovima.
Bojana je svojevremeno ispričala sa kakvim se problemima susrela kada je bolest njenih dečaka u pitanju:
– Zbog stalne brige o djeci koja su u lošem zdravstvenom stanju i zahtijevaju danonoćni nadzor, noću bdijem i pazim na njih. Moram da pazim na otkucaje, da ih okrećem, iskašljavam, proveravam. Kad imam sreće, ujutro kad dođe teta oko devet sati, uspijem da legnem i odspavam sat ili dva, a nekada ni toliko. Dešava se da spojim tri dana bez spavanja, ne karikiram, tako da je meni svaki dan borba za život i svaki dan sam mrtva umorna, slomljena, iscrpljena, ali sam opsesivno vojnički disciplinovana. Da mrtva ležim na podu, radila bih ono što moram i što mi je zadatak, kao vojnik. Iskustvo koje sam stekla brinući o deci počela sam da prenosim na sve životne situacije i prema svemu se postavljam kao da je život u pitanju. To nije normalno, ali sam, kroz nenormalni životni tempo, prestala da se obazirem na granice ljudskih mogućnosti – ispričala je svojevremeno Bojana za Hedonist.
Inače, Pelizaeus-Merzbacher bolest (PMD), još jedna leukodistrofija koja se javlja u detinjstvu, uzrokovana je mutacijama uključujući duplikaciju koja uključuje gen koji kodira mijelinski protein PLP1. Nestajanje bolesti bele materije je takođe uobičajena leukodistrofija u detinjstvu i uzrokovana je homozigotnim mutacijama u genima koji kodiraju pet podjedinica sveprisutno eksprimiranihfaktor elongacije transkripcije, eIF2B, piše Vikipedija.
UDARNA VEST.rs (Republika) (Foto Printscreen Instagram)
