Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada primio je gensku terapiju „zolgensma“ u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj. To je najskuplji lek koji postoji na svetu, a mali Lav je i prvi pacijent koji je tu terapiju primio u Srbiji. Sonja Teodorović, njegova majka kaže za „Blic“ da je „Lav odlično i kada vide da je to tako onda je svima u porodici lakše i svi su srećni“.
– Juče smo ušli u bolnicu, a danas je primio lek i sve je prošlo dobro, odlično! U izolaciji smo samo on i ja i najverovatnije da ćemo već sutra moći da idemo kući. Lav se ponaša kao da razume celu situaciju. Disciplinovan je, sarađuje. Danas je terapija koju je primio trajala sat vremena, a on se svo vreme smejao. Ruku nije uopšte pomerio. Dok je išla infuzija ponašao se kao odrastao i hrabar čovek – kaže Sonja Teodorović.
Majka hrabrog dečaka kaže da će nakon što sutra budu pušteni kući morati da dolaze redovno, na par dana, praćenje.
– Prate se parametri jetre, najizraženije, pošto je jedna od najčešćih nus-pojava da skaču jetrini enzimi. Mora da se vodi mnogo računa o tome i zato ćemo dolaziti na monitoring na par dana jedan duži vremenski period dok to ne dođe sve u normalu – kaže Sonja Teodorović.
Posle „zolgensma“ terapije, očekuje se da će se kod Lava uskoro vratiti, to jest obnoviti sve izgubljene motoričke sposobnosti, i da će mališan moći samostalno da se kreće.
Neonatalni skrining neophodan
Prema njenim rečima neonatalni skrining je jako važan korak u lečenju ove bolesti.
– To je izuzetno važna metoda i uz pomoć nje kod sve dece u našoj zemlji će SMA biti uočeno na vreme i moći će da dobiju terapiju pre prve pojave simptoma, što je dragoceno i spasonosno – kaže Sonja Teodorović.
„Hvala svima za podršku i pozitivnu energiju!“
Majka malog Lava poručuje da bi stalno ponavljala koliko veliku zahvalnost oseća prema svim ljudima koji su im bili podrška, prema državi i svemu što se desilo.
– Pre svega, hvala bogu, jer to je stvarno božja ruka što se nama desilo do sada. Osećam ogromnu zahvalnost i sreću u ovom trenutku, hvala svima od srca! Presrećni smo. Osetila sam veliku podršku i pozitivnu energiju i to je stvarno neverovatno – poručuje Sonja Teodorović.
UDARNA VEST.rs (Blic)
