Sav novac za odlazak malenog Viktora Pituce, dečaka-leptira u Ameriku gde če primiti najnoviju terapiju, prikupljen je i mališan bi trebalo u krajem decembra ili početkom januara otići u SAD.
Skupljeno je 640.000 evra, koliko je po potrebno proceni „Kristal bioteka“, koji proizvodi terapiju „Vyjuvek“ za buloznu epidermolizu, retko genetsko oboljenje s kojim Viktor živi u živim ranama i teškim mukama od rođenja, jer mu koža puca i na najmanji dodir.
– Najpre hvala svima na ogromnoj podršci i materijalnoj i moralnoj da naš sinčić ode u Ameriku i primi terapiju koja je za nas životna prilika. Taj taj novi gel, koji je registrovan samo u Americi, dakle ne i u EU, pomoći će da se na neko vreme zatvore Viktorove rane. Neizmerno smo srećni – kaže za medije Milena Putica, Viktorova majka.
Ona navodi da još ne zna koliki će zaista biti troškovi primanja ove terapije u SAD, jer je 640.000 evra procenjeno na osnovu prosečne kliničke slike deteta obolelog od bulozne epidermolize.
– Tek kada Vikotra pregledaju i urade sve anačoze značemo koliko dugo treba da prima terapiju, koja nedeljno košta 24.500 dolara, a koja je procenjena na godinu dana – navodi Milena.
Ali, pre toga Viktora čeka još jedna važna i teška stvar – operacija jednjaka u Salcburgu 20. decembra.
– Vikotr ima žive rane i vidljive i nevidljive, odnosno i jednjak mu je sav u ranama, te sada može da jede samo tečnu hranu. Da bi mogao da jede pasirano pošto nikad u životu neće moći da jede čvrstu hranu, neophodno je da uradi dilataciju, odnosno pšroširenje jednjaka, što se niko u Beogradu ne usuđuje da mu uradi. Deca-leptiri u nekim godinama završe sa gastrostomom u stomaku preko koje jedu, a ova operacija u Salcburgu je naša borba da ne dođe do daljih komplikacija – navodi Milena, koja je sada preokupirana papirologijom za SAD, jer trreba organizovati let, smeštaj i sve ostalo, jedino je viza završena.
Milena još jednom zahvaljuje svima, pa i državi koja je najavila da će, iako ovaj lek nije registrovan u EU, čiju regulativu prati Srbija, nabaviti ga za dnajteže slučajeve dece s ovom dijagnozom, kojih je 17 od ukupno 39 obolelih.
– Odlazimo u Amriku u nadi da je ovo prvi i poslednji put da skupljamo novac za Vikotra jer će država u prvom kvartalu sledeće godine obezbediti lek. Nama je vreme život i zato nam je i prvi kvartal daleko, ali smo srećno i zbog našeg deteta i zbog sve ostale dece što ćemo iamti ovaj vredan, ali nažalost preskuoi lek i kod nas – ističe Milena.
UDARNA VEST.rs
