Dečak Kosta Lešević (3) jedini je na svetu sa retkom genskom mutacijom. Njegova borba i borba njegovih roditelja digla je prošle godine Srbiju na noge.
Kosta je zahvaljujući prikupljenim sredstvima otišao na detaljna istpitavanja u SAD i Barselonu, a za njega će, kako otkriva njegova mama Nevena, biti razvijena namenska genska terapija za koju je potrebno skupiti tri miliona dolara!
Kako je za Kurir ispričala Kostina mama Nevena, oni će u saradnji sa Budi human ogranizacijom na Fejsbuk stranici „Budi human – Humanitarne licitacije“ organizovati razne licitacije za prikupljenje novčanih sredstava za Kostino lečenje.
Podsetimo, kako je ranije za Kurir ispričala Nevena Lešević, Kosta ima jako retku i progresivnu bolest. Na genetskom ispitivanju je ustanovljeno da ima dve jako retke mutacije mitohondijskog gena. Bolest najpre zahvata oči, sluh, srce i mozak. Mozak je već poprilično oštećen, a za Kostinu trenutnu terapiju suplemenata i lekova potrebno je 3.000 evra mesečno! Kosta nema konkretnu dijagnozu, odnosno šifru bolesti, zna se samo da je reč o pod mutaciji PMPCA.
Kosta je šest meseci proveo u klinici „Mayo“ u SAD, koja je jedina prihvatila da ga primi.
– Na stranici Budi Human – humnitarne licitacije na Fejbuku će se u narednom periodu organizovati dosta licitacija za Kostu, ko god želi da donira stvari, kozmetiku, bilo koji predmet može mi se javiti. To mogu biti i butici, parfimerije, galerije, itd. Biće održano još nekih manifestacija i bazara za prikupljanje sredstava. Potrebno je skupiti tri miliona dolara za Kostinu gensku terapiju – priča Kostina majka Nevena.
Kaže da su u Americi bili šest meseci, te da je Kosta uključen u razne naučne studije i istraživanja, s obzirom da je prvi slučaj na planeti.
– Doktori su se zainteresovali za njegov slučaj. Međutim nisu u tom trenutku mogli da nam ponude ništa konkretno što se lečenja tiče. Mi smo se vratili u Sbriju. Kontakirala sam i doktore iz Barselone, tamo smo bioli u martu i urađene su dodatne studije, Kosta je tamo kompletno ispitan. Takođe se radi još jedna naučna studija kod njih, tamo su mu uzeli biopsiju kože i na osnovu njegovih ćelija traže šta njemu u organizmu nedostaje da bi njegov organizam mogao normalno da funkcioniše – objašnjava Nevena.
Operisan
Ugrađena cevčica preko koje se hrani
Maleni Kosta je tokom boravka u Barseloni operisan, ugrađen mu je batan.
– To je jedna cevčica koje ide direktno u želudac, pošto je dobio disfagiju i više ne može da se hrani na usta, to je problem otežanog gutanja i odlazak hrane i tečnosti u disajne puteve. Takođe se još borimo i sa epilepsijom. Pored toga ide na razne terapije, rehabilitaciju, treba novca i za sve to – priča nam Nevena.
Dodaje da će ti lekovi moći da pomognu Kosti dok ne stigne genska terapija.
– S obzirom da se za njega pravi namenska genska terapija na Univerzitetu u Misuriju, za tu studiju je potrebno dve godine i iz tog razloga su doktoru u Barseloni odlučili da urade tu studiju sa biopsijom kože da bi videli kako mogu da mu pomognu dok ne stigne genska terapija.
Za Kostin napredak pomozimo:
SMS-om 1331 na 3030 ili uplatom na dinarski račun:
160-6000001468113-92
Devizni račun: 160-600001468086-76
IBAN: RS35160600000146808676
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
FOTO: BUDI HUMAN
UDARNA VEST.rs (Kurir.rs)
