Porodica je objavila da je skupila novac za malog Martina Lava Nikolića.
– Draga naša armijo, uspeli smo da prikupimo veliku sumu novca koja će Martinu olakšati život, i pomoći mu u daljem lečenju! Budite ponosni na sebe i sav doprinos koji ste pružili. Mi smo vam toliko zahvalni da ne postoje reči kojima bismo ovu zahvalnost i sreću mogli da iskažemo – navodi se na Instagram stranici „Za Martinovo pravo na život!“.
– Hvala svima koji su nesebično pomagali u ovoj trci sa vremenom. Hvala svakom od vas, za svaku poruku, uplatu, organizaciju. Hvala vam za divne bazare, koncerte, književne večeri, predstave, licitacije, aukcije, skupove,… Hvala svim udruženjima, opštinama, zajednicama, ustanovama, javnim i privatnim preduzećima, sportistima, javnim licnostima… Podjednako se zahvaljujemo i svim našim gradovima u ovoj našoj divnoj zemlji, dijaspori i svim zemljama bivše Jugoslavije, kao i dobrim ljudima iz celog sveta. HVALA SRBIJO! HVALA SVIMA! Hvala divnoj dečici koja su nam ulepšavala dane i crtali osmehe ali i mamili suze radosnice svojim malim ali toliko velikim akcijama! Deco naša draga iz svih krajeva naše zemlje, od srca vam zelimo- budite uvek ZDRAVI!
Podsetimo, Martin Lav je rođen u 38. nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.
Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI je ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.
Sa 11 meseci dobija dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete. Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.
UDARNA VEST.rs (Kurir.rs)
